sobota, 26 marca 2016

mop

zaczęło się
znów są wszędzie...
niby rok temu o tej porze fryzura "na sąsiadów" już gościła nad moimi brwiami
przyzwyczaić się jednak nie można
teraz znów są wszędzie...
na podłodze, na poduszcze, w zlewie, w brodziku, przy jedzeniu, spaniu,
najgorszy ten deszcz pod prysznicem, nie kropelek tylko włosisków
przy zabawie z syneczkiem,
ściągam je z policzka mego i policzka jego gdy sił na wygłupy przybywa
znów są wszędzie, wszędzie, wszędzie...
...
ale odwagi brak
nie nadaję się na samofryzjera
niech same wypadają sobie

czas mopa odkurzyć mego
grrrrrrrr

środa, 23 marca 2016

IP

jak już mnie dopada to od razu wszystko musi
wiem,
że eskalowany beacopp jest ciężki,
że mega spadki leukocytów,
że odporność praktycznie zerowa
ale mimo wszystkiego nadzieje mam, że lekarz bardziej nastraszył infekcjami,
że temperatura może poskoczyć...
no i w nocy podskoczyła -> 38,6
4 nad ranem a my biegusiem na IP
a na IP PANI DOKTOR do nas
że dlaczego z gorączką taką małą przyjeżdżam (pstryknęła czymś mi w czoło i wynik 37,4 na co ja atak z starym sprawdzonym rtęciowym czarno na białym pokazałam)
że dlaczego TU przyjeżdżamy bo jesteśmy z Mysłowic a my ośmieliliśmy się Katowice odwiedzić (bo jakby nie było mamy bliżej....)
że niby nie ma rejonizacji ale jak jest zagrożenie życia to jest
że paracetamol mi da i mam se rano do przychodni póść...
...
....
???!!!???
...
w końcu jak zagadałam, że gardło boli, że słaba...
inna doktórka laryngolog sie wczuła i wysłuchała, i przebadała porządnie, i choć antybiotyk przepisała
z zaleceniami wyszłam inkszymy
wszystko zaraz zweryfikowałam, z moim prowadzącym hematologiem
teraz tylko strach się bać, żeby wszystko podziałało
...
o mammmoooo

piątek, 11 marca 2016

beznadzieja

totalna beznadzieja
choróbsko wróciło... nawet nie wróciło! Ono cały czas było, niedoleczone było... docent, który aktualnie podjął się mojego leczenia chwycił się za głowę jak usłyszał, że w moim stopniu zaawansowania (określonego na IVb) zastosowano wyłącznie IV cykle ABVD... jest to niezgodne ze wszelkimi standardami... W żadnym wypadku leczenie nie powinno się zaskoczyć na etapie na którym zakończyło się u mnie... nie wierzę nadal w to co do mnie powiedział... A zapytał również dlaczego przerwałam leczenie...??? Bo rozmawiał z moim poprzednim lekarzem i tak mu tamten powiedział!!!?!?! niewierze... niewierze... do teraz nie umie tego pojąć...!!!?!?!
Ale teraz to juz wyjścia nie mam, już na oddziale rezyduje i chemię zaczynam 😯 tym razem eskalowany beacopp, dwa cykle mam zaplanowane, potem PET i się okaże co dalej... raczej nastawiają się na autoprzeszczep, jestem już zakwalifikowana wstępnie na 11 maja... Ale tak naprawdę PET pokaże cała prawdę i wówczas lekarz zadecyduje bo jak to określił jeszcze nie leczył kogoś kto miał przerwane leczenie... i powtarza mi, że aktualną chemię traktuje jako nadal leczenie pierwszego rzutu. To chyba dobrze...
Czas pokaże...
Wierzę, że trafiłam teraz do świetnych specjalistów, w końcu Kraków słynie z niezwykłej skuteczności w dziedzinie chloniaków!  Teraz już tylko do przodu!!!

ps. I radzę z serca całego hematologię Chorzów omijać wielgaśnym łukiem!!!!!!!!!

niedziela, 14 lutego 2016

smoczy pet

Mój tajemniczy, magiczny Kraków ulubiony
do dreptania, odkrywania, wąchania
Coraz mniej ulubiony staje sie
Nawet bać się go zaczynam
jak gdyby smoczysko miało mnie schrupać
Jutro jadę się skanować
Cholercia

sobota, 13 lutego 2016

uzdrawiająca trutka

rozpoczęłam z NIĄ rok 2015

2 styczeń
Hematologia Chorzów wita :(
najpierw trepanobiopsja - bałam się, ze strachu zasnęłam
pierwszy wlew - szara kropa na prawym nadgarstku już chyba zawsze nie zapomni mi przypominać
ale wtedy przy pierwszej kroplówce to nawet świadoma nie byłam że chemia już krąży i sprząta... myślałam sobie - jakieś witaminy podają, przygotowanie PRZED czy cóś... dopiero jak gorączka podskoczyła do niemalże 40' dotarło do mnie, że to się już dzieje!

i tak co dwa tygodnie jak to przy ABVD bywa...
pierwsze wlewy rozkładały mnie na łopatki doszczętnie, praktycznie na dwa tygodnie, ledwo nabierałam, w sumie zaczynałam nabierać sił a już jechać było trzeba po kolejną dawkę zdrowotnej trucizny...
z czasem przyzwyczaiłam się i po kilku dniach już było ok, mogłam prawie 'normalnie' żyć...
z nadmiaru czasu ogrodnikiem się stałam tak z wielką pompą - obmyślałam, sadziłam, wyrywałam, kombinowałam, przesadzałam i potem leżałam w tym moim ogrodzie i całym ciałem dychałam (jak to ciocia od cioci od mamy koleżanki "całym ciałem, całym ciałem ciasto na kluski wyrabiała")

10 kwiecień
ÓSMY wlew i skierowanie na PET

25 maj
PET

1 czerwiec
prawdziwy dzień dziecka!!!!!!
odbieram wynik - GITARA! prawie WSZYSTKO OK!!! jakieś niejasności w okolicy nosogardzieli
zatem od razu atakuję trzech laryngologów
jeden od razu wystawia zaświadczenie że nie widzi żadnych podejrzanych zmian
spędzam cudny dzień z moim maluszkiem, to JEGO dzień i chyba w końcu widzi znów prawdziwie uśmiechniętą mnie i chyba też czuje to szczęście jakim moje oczyska błyszczą JEEEEEJ

dwóch pozostałych również nie widzi podejrzanych zmian ale wysyłają mnie na oddział w celu pobrania wycinków. Niechętnie ale wybieram szpital, nie ma żartów przecież... Cza porządnie sprawdzić co tam siedzi choć miałam podejrzenia że moja alergia na wszystkie rosnące zielone trawy, krzewy i drzewka jest temu winna, NO I... potwierdziło się :) wyniki cudownie dobre!

Pędzę zatem do Chorzowa z kompletem wyników i słyszę co??? że TO JUŻ JEST KONIEC!!!!!!!!!
że niby zdrowa jestem ale cieszyć się jakby nie umię bo nieNIEnieNIEdowierzam

czwartek, 11 lutego 2016

z gruszki czy pietruszki

pojawiła się, spadła z wierzby, gruszki, wyskoczyła z pietruszki... czas najwyższy by historia ma światła dziennego dostała, historia mej choroby a w zasadzie diagnozy UWAGA!!! krótko nie będzie

czerwiec 2014
ciepło, pięknie wiosennie wokół, lato za rogiem, dwa miesiące intensywnego biegania za mną, wielkie rewolucje ogródkowe - stary szopogaraż zburzony, garaże nowe postawione, różne krzaczki przeprowadzają się w inne zakątki placu - cała rodzina ciężko pracuje włącznie ze mną (no bo każdy ruch sprawi że na pewno schudnę a odchudzałam się chyba od urodzenia psychiczka taka)
po ciężkim dniu budzi mnie nocką przeogromy ból, ledwo doczołgałam się do szafki z lekami, trzęsłam się z bólu, z płaczu, ze strachu - lek zadziałał, zasnęłam, rano pamiętałam ale po co komu coś gadać... kolejna noc ok, następna już nie ok - powtórka z rozrywki - bóóóóól, płacz, dwie nospy + nurofen, 20 min zwijania się i śpię. Rano umawiam się do ortopedy (logiczny tok myślenia co? dźwigałam ciężkie rzeczy, kopałam w ziemi łopatą, zasuwałam z karą, pewnie coś w kręgosłupie przeskoczyło) - diagnoza lekarza -> wypadnięty dysk. Zalecone ćwiczenia nie pomagają...
Ból pojawia się nie często ale jak już to właśnie tylko w nocy i tylko mega mocny grrrr

lipiec 2014
odwiedzam Oświęcim, wizytuję ponoć super hiper kręglarza - powyginał mną na wszelkie strony i sposoby, znów zestaw ćwiczeń, znów nie pomaga... pomaga podwójna nospa i nimesil
Zauważam że po wypiciu nawet łyczka alkoholu (duuuużo powiedziane alkohol - piwko radler wystarczyło) ból pleców (lędźwiowy odcinek) od razu mnie atakuje
koniec miesiąca spontanicznie lecimy na wakacje, cudowne greckie ciepłe klimaty, oddech morza, dotyk piasku, smak chlebka tonkanego w oliwie mmmm raj + prawie codzienne bóle już nie tylko w nocy :(

sierpień 2014
w połowie miesiąca wracamy z wakacji i od razu wbijam do internisty - badanie krwi, skierowanie do gina, prześwietlenie klatki p., usg, laryngolog, stomatolog - wszystko w normie PRÓCZ krwi, lekka anemia (mam się nie przejmować bo to pewnie po okresie) i OB 70! (też mam się nie przejmować bo nawet zwykle zapalenie zęba może nieźle podnieść OB). Więc się nie przejmuję... ale szukam w intenetach ale wprost diagnozy nie chcą pokazać

wrzesień 2014
ponowna morfologia - wynik identyczny jak w sierpniu
ból często i mega mocno przypomina o sobie
ginka znajduje małą torbiel przyjajnikową, podejrzewa że może ONA sieje...

październik 2014
dostaję końską dawkę dwóch antybiotyków w zastrzykach, mam siłe tylko leżeć. Dodatkowo pojawia się gorączka do 38' codziennie (ginka się cieszy bo często choroba jak się leczy to czasem daje takie objawy, to i ja się cieszę leżąc dzień i noc)
Kontrolna morfologia po kuracji antybiotykowej - OB spada do aż 65!!! gorączka pozostaje już ze mną codziennie... Gin zaprasza mnie do szpitala na konsultacje z ordynatorem - pozostawiają mnie przed decyzją czy usunąć torbielke (niby mała ale może jest przyczyną zamieszania całego). Jestem więc na TAK bo zmęczona już jestem lekami, temperaturą, bólem...
Zatem oddział ginekologiczny w Mikołowie wita, strach przed znieczuleniem ogólnym większy niż przed samą wizją zabiegu... przeleciało szczęśliwie 4 dni, pierwsza taka rozłąka z mym syneczkiem!!! Najgorsze z wszystkiego!!!!
Kontrola morfologii po zabiegu, OB powyżej 70! Gorączka nadal, bóle częste, ilość leków przeciwbólowych narasta

listopad 2014
odwiedzam co drugi dzień internistę, badania w kierunku boleriozy i inne dziwne ANA itp. wszystkie raczej w normie. Wysyła na TK, termin w ciągu kilku dni, wynik też szybko, jakieś dziwne zmiany w kręgosłupie... W końcu dostaję skierowanie do szpitala "w tydzień przebadają Panią od góry do dołu" - tydzień przeciągnął się do TRZECH!!!!!!
Katowice Ochojec, oddział wewnętrzny i reumatologii - badania codziennie coś ale konkretów brak, lekarka nic nie mówi bo pewna nie jest ale na moje pytanie czy cos poważnego się kroi tylko się śmieje i każe nie martwić, już prawie, prawie wie ale jeszcze musi doprecyzować wynik innymi badaniami. Po dwóch tygodniach nie wita mnie uśmiechem, nie rozmawia ze mną na sali jak zwykle tylko prosi do siebie do gabinetu. I spokojnie informuje, że myślała że coś tam ale jednak wszystko wskazuje że jest to NOWOTWÓR, że najprawdopodobniej coś co widnieje w kręgosłupie to jest już przerzut a teraz skupią się na szukaniu źródła pierwotnego.... aaaaaa AAAAAA
BOŻE jak to??? że ja? że wyrok już? a co z moim synkiem? a jak mam powiedzieć mamie?
niewierze, płacze, niewierze, płacze, niewierze, płacze.........
dzwonie do siostry, płaczemy razem
dzwonie do mamy, kłamię i śmieję się
dzwonie do męża, płaczemy, uspokaja mnie, uspokaja na głos siebie, płaczemy

W międzyczasie synuś ma pasowanie na przedszkola mój dzielny trzylatek, nie ma mnie przy nim, płaczę znów

No i szukają: usg piersi OK,  endoskop przeszukuje żołądek - OK, ponowne TK, potem MR - jakiś guz w klatce pomachał im... dodatkowe badania wskazują jakby na chłoniaka. Przyjeżdża torakochirurg z Zabrza, zaleca pobranie wycinka, oczywiście że się zgadzam.

grudzień 2014
Rano 2 grudnia wypisują mnie po 3 tygodniach do domku. Cudownie!!!!! i nawet Mikołajki spędzę z maluszkiem mym, pierwsze które bardzie zapamięta :) ale miłe chwile krótko trwają
8 grudzień 8:00 zgłaszam się na izbe przyjęć w Zabrzu. tego samego dnia maltetują mnie bronchoskopem KATASTROFA! prawie uduszona!!! a lekarz z uśmiechem zadaje pytania jakbym miała mu odpowiedzieć pełnym zdaniem ;) i jeszcze pyta czy chcę zerkną w ekranik bo niektórzy lubią podpatrzeć swoje oskrzelka i płucka!!!  RATUUUUNKU powietrza!!!
9 grudzień mediastinoskopia.
11 grudzień wracam do mojego maluszka :)
boli jak cholerka, mężula pomaga we wszystkim, synuś nawet grzeczniejszy jakby, albo ja stęskniona po prostu!
Wszyscy czekamy na wynik. Po jakimś tygodniu odbieram, w szoku jestem! myślałam, że dostanę czarno na białym o co kaman... a dostaję wynik z podejrzeniem chłoniaka ale do dokładniejszego badania każą udać się do Gliwic.
Jadę na prywatną wizytę do hematologa polecanego przez kilka osób, ten zaś poleca zawieść pobrane bloczki do prywatnego badania na Ligote, tak tez robię - będzie szybciej (choć nie koniecznie bo przed samym Bożym Narodzeniem wszyscy myślą o Bożym Narodzeniu). Dla mnie święta nagle zniknęły, odliczałam minuty do odebrania wyniku....
28 grudzień dzwonię, JEST WYNIK, odbieram - KLASYCZNA POSTAĆ CHŁONIAKA HODGKINA.
koniec kropka

cdn.